Maman, où est passée la tête du monsieur?

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Pablo Picasso, Maya à la poupée, 16 janvier 1938, Huile sur toile, 73,5 x 60 cm Dation, 1979, MP170 © Succession Picasso Cliché : RMN-Grand Palais (Musée Picasso – Paris) / Jean-Gilles Berizzi

Figurez-vous, chers lecteurs-trices, que Princesse Rebelle n’a pas consacré tout son temps, depuis son dernier texte, à procastiner son prochain. Elle a, incidemment, loué sa plume et traqué la faute de français, armée de sa lorgnette, le temps d’une brève aventure de travailleuse autonome.

Que je vous raconte un peu. Retraitée de ma carrière principale en 2014, j’ai fait par la suite rédactrice-réviseure à temps partiel. Permettez que je m’autorise quelques digressions avant d’en venir au fait; après tout, ma rareté sur ce blogue depuis quelques années vous a bien laissé un répit, non?

Je n’avais plus travaillé à mon compte depuis l’âge de 25 ans, optant pour le service public à la façon de ma mère, agente de bureau au Gouvernement du Québec, et de ma grand-mère maternelle, institutrice d’une petite école de rang.

J’ai étudié tout en travaillant quinze années durant : envolée du nid familial dès l’âge de 17 ans j’ai cumulé DEC, Baccalauréat (= License) et Maîtrise dans un long marathon, auxquelles les joies maternelles se sont ajoutées en cours de route.

Au cours de ces années d’études, j’ai gravi les échelons professionnels un par un, de concours en concours, jusqu’à l’atteinte d’un poste qui comblait mes attentes, vers la fin trentaine. J’étais une fille de contenu, de recherches poussées et d’expertise.

J’ai adoré mon travail d’experte conseil et de formatrice, jusqu’en 2007. Une année de combat contre le cancer du sein m’a alors plongée dans un univers parallèle avec abonnement à temps plein aux salles d’attentes d’hôpitaux. Heureusement, je n’en ai retenu que les aspects réjouissants, tels la découverte de la science de l’oncologie, le retour à l’écriture et la chance que j’avais d’être entourée, et si bien. Je lisais jusqu’à 20 heures par jour à certains moments, because l’insomnie due aux traitements, intriguée, fascinée.

J’ai publié le présent blogue sur mon parcours à partir de juin 2007, participé à des groupes de recherche, au projet de maîtrise d’une kinésiologue de l’Univesité de Montréal, me suis entraînée physiquement avec acharnement. J’ai pratiqué le yoga avec d’autres patientes aussi chauves que moi. J’ai fait de la photo amateure malgré un modeste appareil automatique à l’époque. Je suis même devenue Mamie cette année là avec allégresse, certains s’en rappelleront.

J’ai connu virtuellement d’autres patientes blogueuses et échangé avec elles ; les GÉNIALES:

Isabelle de Lyon ( http://isabelledelyon.canalblog.com/ ),

Catherine Chavenko Cerisey ( https://catherinecerisey.com/ ),

Hélène Bénardeau ( http://lacrabahuteuse.fr/ ), 

Méli-Lotus ( http://blogdemelilotus.wordpress.com/ ) ainsi que

Magalie ( http://magsblog.com ) la jeune maman française vivant en Australie.

J’ai rencontré Sandrine et nous avons parlé de convalescer ensemble, chez elle, dans sa Provence, et depuis son sourire fait partie de ma vie.

J’avais lancé mon blogue sans attente, bouteille à la rivière tout au plus et si on me lit, tant mieux. C’est l’océan qui m’a retourné des centaines de missives, avec en prime des amitiés nouvelles.

Le retour au travail post-cancer, prescrit trop tôt, encore sous chimio, fut un choc traumatique. Mes repères s’étaient désintégrės, mes mentors avaient pris leur retraite… Dans un cours universitaire du début des années 80, on aurait parlé de « changement de paradigme » pour décrire ce qui était survenu à l’univers que j’avais quitté un an plus tôt.

Avec le recul, je crois que ce bouleversement n’était que l’arrivée, dans ma sphère professionnelle, d’une des tentacules d’un grand poulpe mondial sans visage. Je laisse à d’autres, plus compétents que moi, l’analyse de ce phénomène. J’ai toutefois noté en passant que les contenus n’avaient plus la cote.

Toujours est-il que, ma lorgnette sur le nez, je m’amusais bien à rédiger et à réviser des textes variés pour différents types de clients. L’expérience m’ayant pourvu de quelques notions dans un certain nombre de matières, je naviguais à l’aise.

Or un beau matin d’octobre 2015, les lettres se sont mises à sautiller sur mon écran, à changer de place comme des élèves espiègles, les g se déguisant en 8 ou en q, les u en o, les accents aigus en trémas, bref je n’y voyais plus guère. Mon premier réflexe fut de blâmer mes nouvelles lunettes de lecture, pourtant si mignonnes, toutes roses, puis l’affichage de l’écran, etc.

La semaine suivante, arrêtée au feu rouge derrière une autre voiture, me prend l’idée de regarder sa plaque d’immatriculation en fermant l’oeil droit (tout va bien), puis le gauche (là, apparition d’une étrangissime vision). La plaque d’immatriculation comportant six symboles, disons « ABC 789 », voilà que les quatre symboles du milieu sont disparus, ne laissant que « A / 9 », soit les symboles aux deux extrémités. Le reste a été littéralement englouti par le milieu!

Abasourdie, je répète l’exercice avec divers objets. Un passant marche de l’autre côté de la rue : si je ferme l’oeil gauche et fixe sa tête de l’oeil droit, cette dernière disparaît et je ne vois plus qu’un corps décapité poursuivant son chemin.

« Mamaaaan! Où est passée la tête du monsieur? » m’écriai-je mentalement.

Fixant l’affiche « Arrêt » ou la lumière rouge avec mon seul oeil droit, je ne vois plus que le poteau.Tout ce que je fixe de l’oeil droit, l’oeil gauche fermé, disparaît instantanément. Ce serait extrêmement rigolo…  si c’était temporaire. Alarmée, je laisse un message à mon cousin opticien.

« Vas immédiatement consulter à l’hôpital » me conseille-t-il, le samedi matin ensoleillé de son retour d’appel.

À l’instant précis où nous quittions, tous guillerets, la ville pour le chalet.

« Heu… là maintenant je ne peux pas, mais lundi sans faute j’appelle mon ophtalomologiste » réponds-je joyeusement en jetant mes bottes de rando dans mon sac.

« Non, non, tu dois aller tout de suite à l’urgence de l’hôpital Machin Chouette » affirme mon cousin.

« Quoi? Voyons, cousin, t’es pas un peu alarmiste là? ».

S’ensuivent des explications patientes où je reconnais les mots rétine, chirurgie et urgence.

Très contrariée dans mes projets, lesquels ne coïcidaient pas avec le décor d’une urgence d’hôpital, où la randonnée pédestre se pratique très peu, je concède :

« Bon, bon, je me rendrai à l’urgence de l’hôpital à la campagne dès que nous arrivons au chalet… »

« Non, non, tu dois absolument aller au Machin Chouette et être vue par un ophtalmo. Et n’attends pas, ils ont un laps de temps réduit pour t’opérer, si besoin est ».

« T’es absolument sûr que je ne peux attendre à lundi? »

« Ça dépend à quel point tu tiens à tes yeux… » répond Cousin imperturbable.

Mon amoureux, suivant mon côté de la conversation, a pigé qu’il y avait un os. Foutu le beau samedi en Estrie! Mais lui non-plus ne lésine pas en matière de santé (lorsqu’il s’agit de la mienne) et il prend le parti de mon cousin.

Ainsi, en deux temps trois mouvements je rencontre l’infirmière du tri, laquelle, plutôt que de me retourner à la salle d’attente pour un petit 12-13 heures, comme toute infirmière du tri qui se respecte, me fais voir illico le médecin urgentiste, lequel me dirige à un ophtalmo de garde, lequel me confirme un problème avec ma rétine et mon rendez-vous avec la rétinologue dès le lendemain…

Neuf mois et deux chirurgies à l’oeil plus tard, me voilà aujourd’hui avec quelques morceaux de tissu manquants additionnels. Le cancer du sein avait déjà laissé sa petite marque du côté droit de ma personne. Mon oeil droit a été récemment délesté de son vitré, lequel effectuait une traction sur ma trop mince rétine de grande myope. À la suite de  la chirurgie oculaire, ma rétine pouvait soit se reconstruire en deux mois, soit jamais. Devinez l’issue?

Mot pour mot, ma distinguée rétinologue, après examen de mon scan visuel et du trou persistant dans ma rétine, deux mois après la chirurgie :

 « La plupart du temps, la rétine cicatrise et les gens récupèrent une bonne partie de leur vision. Mais votre rétine est rebelle… »

J’ai éclaté de rire, mais elle est demeurée coite: « On va suivre votre oeil gauche de près…»

« Pourquoi ne pas l’opérer en prévention? » demandons-nous à l’unisson, amoureux et moi.

« Impossible, chaque chirurgie comporte le risque que vous perdiez l’oeil, rappellez-vous. »

Alors, là ! Mais c’est que j’y tiens à mon restant de vision entièrement lié à l’intégrité de mon oeil gauche! Déjà très myope, il poursuit néanmoins son travail, aidé par la technologie du verre contact. La maladie y est déjà perceptible au scan, mais sans symptôme visuel pour le moment. Un petit répit de 20 ans me conviendrait assez, je dois dire! Parcequ’avec une vision à gauche équivalente à celle de droite, c’est la quasi cécité, et encore heureux si je discerne vaguement les doux visages de mes petits-enfants.

J’ai tenté de poursuivre la rédaction et la révision. Malgré l’agrandissement maximal des documents, l’optimisation du contraste, l’utilisation d’un écran géant, je dois me résoudre à trois constats :
– Il m’est devenu pénible et épuisant de faire de la révision linguistique;
– Réviser me prend trois fois plus de temps qu’avant;
– Je ne peux plus garantir la qualité de mon travail.
Je me retire donc de cette activité et ne réviserai dorénavant que bénévolement, pour la famille, avec mise en garde d’erreurs possibles et besoin de délais raisonnables pour reposer mon « oeil valide » de chaque séance.
J’aspirais à lire sans fin à ma retraite. Je me destinais à une boulimie littéraire et à écrire à toute heure du jour, depuis mon refuge campagnard, entre quatre murs chargés de bouquins du plancher au plafond. Je ne lis désormais que sur le Ipad en mode liseuse, avec les lettres si agrandies que chaque page contient trois phrases, le nez littéralement collé à l’écran et pour de courtes périodes. Habituellement je finis réveillée en sursaut par un coup du Ipad qui s’est jeté sur mon nez.
J’anticipais aussi de fréquenter mes musées préférés jusqu’à plus soif, d’en découvrir quelques autres au bras de mon amoureux et de vivre à fond cette passion commune que nous conduit de musée en musée. Mais comment méditer devant des oeuvres distordues par deux rétines rebelles? Saurai-je pallier à cet écueil et imaginer ce que je ne pourrai plus voir?

Une réorientation de retraite, cà existe? Doit bien se trouver quelque part quelques passions de rechange pour une future malvoyante? Je m’inquiète peu: je fouillerai dans ma boîte à malices et en extirperai de nouveaux projets.

Quant à la rédaction de mon blogue, je ne sais pas… et si, pour le moment, j’écrivais d’un oeil? Si j’acceptais de faire des fautes et de mettre un temps fou à rédiger, se trouverait-il deux ou trois bonnes âmes pour m’aider en me signalant fautes et coquilles et
pour continuer à me lire 🙂 ?

Crâne fragile

Oh ma tête, ma tête!

La docteure B consulte les résultats de la mammo agrandie.

Les recalcifications n’arborent pas la forme suspecte qui nécessiterait une biopsie. La semaine se termine en beauté pour la docteure Belle d’Ivory, chirurgienne en oncologie; cette patiente là quittera le bureau  sourire aux lèvres.

La porte s’ouvre avec fracas. Surgit un fauteuil roulant, occupé par un fantôme blanc en jaquette bleue. Poussé maladroitement par un amoureux aux yeux cernés.

– … Bonjour… Qu’est-ce qui vous arrive?

J’ouvre la bouche pour dire: maux de tête insupportables, hospitalisée depuis 4 jours, scan du cerveau, pansinusite aigue bilatérale, infection,  fièvres, vomissements, ponction lombaire…

Depuis 2 jours, au moindre mouvement, des méga-vagues déferlent dans ma tête, se fracassent contre mon crâne, suivis de petits couteaux qui se plantent dans mon cerveau. Je ne me supporte qu’en position couchée et encore, immobile.

Mes pensées, ou les flots dans mon lobe frontal gauche, tentent de se transformer en brave petit radeau, lequel, une fois dirigé vers ma bouche et expulsé, devrait constituer un assemblage de mots appelé phrase.  Si possible cohérente. Échec lamentable. Le petit radeau se démantibule dans la région du thalamus et devient ce mot de 7 lettres qui ne serait payant au Scrabble que s’il était sur la case mot-compte-triple: DOULEUR!

Je m’entends répondre: …maaaaal à la tête…

Appuyant le dire d’un geste vers mon crâne, j’accroche le fil du soluté auquel je suis épinglée. Tendre amoureux se précipite comme si ma vie tenait à ce fil. Puis, se porte à mon secours et explique à Belle d’Ivory:

– Le microbiologiste vient de nous dire que ce sont les effets secondaires de la ponction lombaire. Elle subira un … quoi déjà?
– Blood patch, précise une voix d’outre-tombe que je crois reconnaître comme la mienne.

– Dans 2 jours, si les maux de tête persistent, elle subira un Blood patch, complète Tendramoureux.

Docteure B arbore des sourcils interrogatifs. Les Blood patch ne font pas partie de l’univers des chirurgiennes en oncologie de la Clinique du sein.
 
Reprenons du début. Comment une survivante du cancer du sein, agrémentée d’un  trouble anxieux pathologique, parvient-elle à oublier complètement le but de sa visite annuelle à la docteure Belle d’Ivory, chirurgienne en oncologie, chargée de lui transmettre le résultat de sa mammo annuelle?

Cette année, la mammo de février a été suivie d’une mammo agrandie, indice potentiel d’un petit quelque chose qui cloche. Habituellement déclencheur d’insomnie et de haute tension jusqu’à la micro-seconde où la docteure B ouvre enfin la bouche pour prononcer un verdict d’acquittement.

Parallèlement, une infection aux sinus mal soignée et, l’ai-je dit, douloureuse,me conduisait au urgences quatre jours avant le verdict mammaire annuel. Reléguant aux oubliettes toute appréhension de récidive du cancer.

Votre toute dévouée, mutée en immense nez sur deux pattes, était foudroyée, non pas d’inquiétude, mais par une douleur sans nom à la tête. Elle menaçait de se la couper pour de bon, juste au ras du cou, si les médecins ne lui réglaient pas son cas là tout de suite et plus vite que çà, nom d’une Bobinette.

Nous voici donc étendue sur une petite civière de fortune dans une pièce FORTEMENT ÉCLAIRÉE, assaillie des BRUITS INSUPPORTABLES causés par la discussion à voix basse du couple à côté, attendant le médecin en chef. Lequel, apercevant notre regard agonisant et notre fièvre volcanique, soupçonne une méningite, voire pire, des méta au cerveau.

D’où la ponction lombaire.

La ponction lombaire est pratiquée pour analyser le liquide céphalo-rachidien (LCR) afin d’éliminer notamment le diagnostic de méningite, conséquence possible de ma pansinusite bactérienne révélée par un scan du cerveau passé entre deux vomissements. Identifier le ou les ennemis à combattre permet  de cibler l’antibiotique approprié.

La ponction lombaire est un test invasif, fréquemment compliqué de céphalées, parfois très sévères et invalidantes.

Devinez qui est tombée pile dans le Parfois?

Selon Wikipedia, ce syndrome post-ponction lombaire présente une intensité maximale en position assise et debout, et diminuant en position allongée.

Votre toute dévouée précise que le qualificatif de maximale constitue un euphémisme très, très réducteur.

Mais alors, vous-dites-vous, en plein centre hospitalier, en plein centre urbain, en plein vingt-et-unième siècle, ils n’ont qu’à la soulager cette atrocissime douleur? Sachez que devant son intensité maximale, la morphine ou rien du tout, c’est du pareil au même.

En deux mots, si d’aventure vous subissez ce syndrome: RESTEZ COUCHÉ. Soulagement immédiat. Le seul possible.

Si vous détenez une étonnante habileté à vous situer, dans toute statistique, en plein Parfois, voire au coeur même du Exceptionnellement… Et si 4 jours d’immobilité totale ne suffisent pas à éliminer le syndrome post-ponction lombaire d’intensité maximale, le blood patch constitue le traitement de référence de cette complication.

Il s’agit de la réinjection du propre sang du patient au niveau du point de ponction lombaire, permettant la cicatrisation de la brèche méningée. Un prélèvement sanguin au pli du coude est effectué. Ce sang est réinjecté lentement entre la 4e et la 5e , ou entre la 3e et la 4e vertèbre lombaire (deux espaces intervertébraux où on ne risque pas de toucher la moelle épinière).

Mais on hésite à pratiquer le blood patch. Les traitements des effets secondaires comportent, eh oui, des effets secondaires! Lesquels sont éventuellement solutionnés par des traitements comportant… etc.  Ajoutez l’état préexistant, l’interaction médicamenteuse, l’allergie à la pénicilline, et le plus audacieux des urgentologues se fait retardologue: nous attendrons encore deux jours et si…

Princesse rebelle, pour une fois, s’est distinguée par un coup de chance inusité: deux jours après le quatre jours fatidique conduisant au blood patch, le syndrome s’est estompé. Lui épargnant le blood patch et ses effets secondaires, à défaut d’avoir évité l’intensité maximale.

– Pardon docteure, je dois y aller, le microbiologiste m’attend à 16 heures pour l’installation de l’équipement pour mon antibiotique intraveineux à la maison.

Je fais signe à mon cocher de mettre ma monture en route et adresse un furtif au-revoir de la main à la docteure B.

– Mme Labbé! s’écrie Belle d’Ivory stupéfaite.

– Mmmmmh? fais-je, tournant à peine la tête en sortant.

– Votre résultat!

Effort de concentration. Mon résult…

– Ah oui! La mammo?

– Tout est beau Mme Labbé, pas de récividive du cancer!

– Tant mieux… réponds-je distraitement, appliquée surtout à ne pas bouger la tête en parlant.

Et c’est ainsi que princesse rebelle et son tendramoureux apprirent qu’ils pouvaient célébrer leur 4e anniversaire de rémission du cancer du sein dans la plus totale indifférence. Totalement absorbés par leur nouvel ennemi: le streptocoque A!

Princesse rebelle Sinusite.

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Je me verse un thé. En prendriez-vous une petite tasse? Moment dubitatif. Dites-moi… que pensez-vous de ce nouvel épisode?

Pierre Bonnard, Le déjeûner, vers 1932.