Don de sang, don de soi et don tout court.

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Je ne me lasse jamais de cette photo: Ma fille, ma perruque et moi.

Papa mes soeurs et moi... la première fois où j'ai retiré ma perruque.

Papa, mes soeurs et moi, après la fin de la chimio et de la radiothérapie… le jour où j’ai laissé tomber  ma perruque.

 «Viens donc te baigner, il fait beau, lâche ton livre un peu!»

«Le soleil me donne mal à la tête!»

«Tu lis trop!»

«Je finis mon chapitre, là, j’arrive…»

Enfant anémique, asthmatique, allergique à tout, intolérante aux piqûres de moustiques et  aux coups de soleil, ma santé vacillante a fait de moi une lectrice boulimique. Des visites aux chalets de mes oncles et tantes je conserve deux souvenirs: l’odeur du livre emprunté à la bibliothèque et les appels réguliers de ma mère à me joindre aux autres, dehors. Également le plaisir ineffable d’entendre au loin, de ma posture en retrait,  ma famille, mes amis, jouer, converser, s’ébattre dans l’eau. Même l’océan ne l’emportait pas toujours contre la suite de mon livre. Les claquements de babouches de mes soeurs m’envoyaient du sable en pleine figure tandis que je lisais, allongée sur la serviette de plage.  Le soleil de plomb m’épuisait, même sous le parasol.  Seul le plaisir de sauter dans les vagues revigorantes m’arrachait par moments à ma sédentarité.

Il ne s’agissait pas de rechercher la solitude, mais de me tenir légèrement à l’écart, juste assez pour entendre mes soeurs rire ou se disputer, sans discerner les paroles, et suffisamment pour lire tranquille. La vie comme bruit de fond constituait un cadre rassurant pour mes évasions littéraires.

De ces années je conserve des envies périodiques de retraits momentanés de la frénésie sociale. Je suis ravie lorsque, par bonheur, ces retraits s’agrémentent de la proximité de quelques-uns de mes proches, dont les conversations me sont audibles,  quoique rendues inintelligibles par la distance, la fenêtre entrouverte, la porte fermée. Dans ces instants suspendus entre solitude et compagnie, le délice consiste à reposer sa voix, son attention, son écoute, alors qu’un seul pas à franchir nous ramènera dans le groupe lorsque l’envie s’en manifestera.

Ces instants de semi-retraits, me semble-t-il, mettent en lumière notre attachement aux gens, dont, à ce moment, nous côtoyons davantage la présence que la personne même. Nous reconnaissons, aux intonations caractéristiques de l’une ou de l’autre, que cette dernière vient d’arriver. Nous sourions de la fréquence des cascades de rires sans en comprendre l’objet, nous inquiétons du mystère des propos échangés à voix basse. De-ci de-là nous attrapons quelques nouvelles, dont plusieurs bribes nous manquent. Bientôt, la curiosité nous fait rejoindre le groupe et nous enquérir des détails.

Je goûte toujours autant la présence de mes 3 soeurs bavardes, rieuses et aimantes, parfois parmi elles, parfois depuis la pièce à côté. Aussi, la crainte de les perdre  remonte en moi lorsque la soeur de quelqu’un disparaît.

Petite, confrontée à la mort pour la première fois lors du décès d’un parent lointain, je m’en construisis l’image suivante: toute ma famille flottait dans les nuages, vêtue de blanc, chacun jouant un instrument de musique différent. Pendant des mois, avant de dormir, je m’amusai à décider qui jouait de quoi ce soir là. Ma maman demeurait toujours au piano. Je m’attribuais la harpe, si séduisante, à titre de privilège de metteure en scène. J’avais un peu de mal à dénicher un instrument adéquat pour mon papa, plutôt porté vers la perceuse électrique et le marteau. Mes soeurs alternaient entre flute, xylophone, violon et tambour. Parfois l’une d’elle se méritait une cornemuse; je trouvais vachement chouette qu’un instrument portât une jupe à carreaux. Mes connaissances musicales limitées ne questionnaient guère la cohérence de tout cela. Seul le joli tableau importait dans ma représentation joyeuse et consolante de la mort. Il ne me venait jamais à l’esprit que les membres de ma famille n’arrivassent pas tous en même temps au concert.

Lorsque j’appris le décès du frère d’un petit camarade de classe, mon joli tableau s’effondra. Comment ce petit garçon supporterait-il de jouer en soliste? Ma peine fut si grande que j’écrivis un nouveau scénario nocturne pour trouver le sommeil.

Tous les animaux de l’arche de Noé s’installèrent sous mon lit. Chaque espèce était représentée par une petite famille: papa ours, maman ours, 4 bébés ours; papa girafe, maman girafe, 4 bébés girafes, etc. Nul humain n’y figurait, sauf moi, reine du règne animal, trônant sur le lit. Dans mon nouveau programme, personne ne mourait, ne flottait dans les nuages, et ni harpe, ni piano ne figurait au menu. Je m’étais brouillée avec la pratique musicale à tout jamais.  Un mini-ascenseur reliait le dessous du lit (l’arche) au dessus (mon palais). Le jeu consistait à élire la famille animale la plus méritante du jour, laquelle gagnait le privilège de monter jusqu’à mon palais pour une activité spéciale. Je simulais le grincement de la montée et de l’ouverture des portes d’après ma connaissance des ascenseurs du magasin Eaton au centre-ville de Montréal. J’accueillais la famille du jour dans la salle de jeux du palais, bourrée de matériaux de bricolage, papier crêpé, cartons de toutes les couleurs, papier irisé de fil d’or, pots de colle, ciseaux, fil de soie, pâte à modeler à l’odeur fruitée, crayons déclinant à l’infini les nuances de l’arc-en-ciel, et pinceaux magiques de tous les formats. Une émission de télé dont le nom m’échappe inspirait sans doute le tout. J’inventais chaque soir un nouveau bricolage sophistiqué et enseignais sa fabrication à la petite famille du jour. Je m’endormais souvent avant la fin, de sorte que le résultat final demeurait flou dans mon esprit. Il m’arrivait de tenter de le reproduire au matin, avec un succès relatif. Les provisions de matériaux à la maison, si compréhensive que soit ma maman, n’atteignaient jamais l’abondance et la perfection de mon atelier nocturne. La colle tenait à moitié, les couleurs ne scintillaient pas, les cheveux de laine des poupées ne résistaient pas au coup de peigne, etc.

Quoi qu’il en soit, le rituel s’avérait efficace et atténuait mes terreurs du soir. J’oubliai la mort et le petit garçon abandonné, tout seulet, sur son nuage, tandis que le reste de sa famille continuait de s’agiter sur Terre.

Les défunts subséquents de ma vie remontent à l’époque adolescente. Notre grand-père paternel mourut au terme d’une vie raisonnablement longue pour l’époque. Nous ne l’avions guère connu, un AVC ayant déjà affecté ses facultés avant notre naissance. Aphasique, il ne communiquait ni par la parole, ni par le regard. Sa copine dévouée nous l’emmenait à la maison, faisait la conversation pour lui, et achetait nos cadeaux elle-même, immanquablement emballés dans une petite boîte bleue de chez Birks. Ce décès nous introduisit à l’univers des salons funéraires et nous nous y sommes fort amusées avec nos cousins. Nous nous étions lancés le défi de toucher sa main, et j’y parvins sans trop d’émotion.

Rien de sérieux jusque là. La notion de deuil n’effleurait pas encore nos petits coeurs, sinon par la connaissance d’une vague menace de perdre nos père et mère un jour lointain, si lointain qu’il équivalait, dans notre esprit, à jamais. Tout de même, nous savions que cette perte, encore quasi-inimaginable, figurait dans l’ordre des choses.

Le premier véritable deuil nous frappa à l’âge adulte. Notre douce et tendre grand-maman Audélie s’éteignit. C’en était fini de l’équation jour lointain = jamais. Même parvenue à la vingtaine, je réalisai que je l’avais prise, jusque là, pour acquise. Il resterait toujours du temps pour lui rendre visite, me semblait-il. Je tenais sa main depuis une heure lorsqu’elle rendit son dernier souffle. Je demeurai affolée du fait qu’elle avait tenté désespérément de parler, en vain, tout au long de cette heure. Toute la famille l’entourait, mais ses yeux étaient fermés, de sorte que nul ne sut ce qu’elle voulait dire, ni à qui. Chacun y alla sans doute de ses spéculations, dépendant de son rapport à elle. Peut-être, du reste, ne cherchait-elle, la pauvre, qu’à respirer.

Par la suite, oncles et tantes se succédèrent sur le quai à sens unique. Déjà la menace se rapprochait. Puis notre maman nous quitta brusquement pour une bête pneumonie, après moultes rémissions spectaculaires de sa leucémie lymphatique, lesquelles avaient fini par nous leurrer:  jour lointain = jamais. Incontestablement le plus difficile à ce jour, ce deuil, jamais parfaitement résorbé, n’en demeure pas moins dans l’ordre des choses.

Ma belle-maman nous quittait l’an dernier et son départ, pourtant anticipé de longue date compte compte tenu des pronostics, raviva le deuil maternel. Cependant l’ordre des choses demeurait respecté.

Régulièrement, un de mes parents ou de mes amis perd un frère ou une soeur, et ce, bien avant l’âge de l’espérance de vie statistique. Ces deuils auxquels j’assiste suscitent parfois une réflexion douloureuse, rapidement évincée au profit du présent. J’avais l’habitude d’affirmer, jadis, que de  perdre une de mes soeurs correspondrait (toujours au conditionnel, comme s’il ne s’agissait que d’une hypothèse invraisemblable) à m’arracher un bras. Aujourd’hui cette image me semble vaine. J’ignore à quoi ressemble ce type de deuil, faute de l’avoir vécu.  Je ne peux que compatir, et ce, sans connaissance de cause, au deuil vécu par Bruno, par Rose-Anne, par Daniel, par Catherine, par Mariette, par Jocelyne, etc.. Bien que l’ordre des choses prévoie, tôt ou tard,  la perte des frères et soeurs, les décès sous l’âge statistique ajoutent à la douleur, du moins je l’imagine, un sentiment d’injustice: la retraite professionnelle tant  attendue n’aura pas lieu, les petits-enfants à naître ne seront pas étreints, les voyages tant rêvés ne se concrétiseront pas…

Par ailleurs je n’ose aborder, du moins ici, du moins maintenant, le deuil le plus incommensurable, totalement à l’encontre de l’ordre des choses, soit celui d’un enfant. Non pas que je ne connaisse point de parents endeuillés, au contraire, ils sont trop nombreux dans mon entourage. Mais je ne m’accorde ni le droit, ni la compétence d’effleurer un tel sujet. Je ne peux que témoigner de l’indicible angoisse vécue lorsque j’ai craint de perdre ma fille au cours des deux dernières années. Par bonheur, elle va bien à présent et je m’en tiendrai à ce constat.

À l’occasion du décès tout récent de Lynn, ma presque belle-soeur, je salue tous ceux et celles qui accompagnent, ou ont accompagné quelqu’un dans un combat vital contre la maladie. Frère de sang ou d’adoption, demi-soeur ou soeur jumelle, ami de coeur ou d’enfance, voisin, voisine, chacun détient la capacité, dans la mesure de ses moyens et à sa manière, d’accompagner un proche dans la maladie. De même, il me semble que chaque patient engagé dans un tel combat dispose, souvent sans le savoir, de la possibilité de demander et d’accepter cet accompagnement, quelle qu’en soit la forme.

L’accompagnant bénéficie autant de cet échange que le malade. Chacun a besoin d’une petite place où déposer sa contribution, si infime, si minuscule soit-elle, dans l’atténuation de la douleur, dans l’écoute de la peur ou de la fatigue, ne serait-ce qu’une heure, une minute, un instant, le temps d’un appel ou d’un regard.

Que l’expérience du malade se solde par une guérison, par une rémission ou par un décès, j’aime à croire que l’accompagnement éclaire la route.

Du moins, il éclaira la mienne.

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